私の甲状腺は壊れているんです
昨日は通院日でもないのに、朝から出かけて主治医と話をしてきました。あ、実際に会えたのは昼過ぎでしたけど😅💦前回ブログで「明日行く」と書いたのに行けず、ようやく都合がついて急に決行しましたからね～。待つのも仕方ない覚悟でしたが、鈍行で東京に着けるくらいの時間を待つことになりました。
目的は、チラーヂン増量です。甲状腺ホルモン剤ですね。暑くなってきた今月に入って以降、しんどくてしんどくて、体感的には全然足りません。もう限界を迎えていました。それで！思い切って担当医との談判を決行しました。
急遽することになった採血結果の表を前に、現在の担当医が赤ペンでグルッと印をしたのはTSH-IF（甲状腺刺激ホルモン）と書かれた部分でした。このTSHの働きかけで甲状腺ホルモン（FT4）が甲状腺で作られるというのが私のザックリ理解です。普通ならね。
しか～し、ですよ。私の場合は「TSHは気にしなくて良い」と、最初に慢性甲状腺炎との確定診断を下された時に甲状腺専門医に言われていたので、一体何かと面食らいました。私が気にすべきはFT4であって、TSHじゃありません。なのに、医者は最も大事だと言わんばかりにTSHに赤ペンで印をして「この病気は・・・」と説明を始めたので、心底驚きました。
いやいや、驚いている場合じゃありません。誤解を解かねば。きっと、担当医は私の甲状腺が「弱っているだけ」と思っているんでしょう、もう、そうじゃないのだけど。
私の甲状腺は既に「壊れている」ので、いくら刺激ホルモンTSHが甲状腺を刺激しても、甲状腺からホルモンは出てきません。生きていくために私ができることは、甲状腺ホルモンをチラーヂンという薬で補っていくだけです。
担当医にはもう必死で、私の場合、甲状腺は機能亢進状態が発現して３年間39度前後の高熱が続き、その後、機能低下に転じて熱も下がったが、身動きが取れなくなったことを説明しました。
そうしたら、主治医はTSHの値に「L（低い）」と書かれていることを理由に、実はFT4を補うチラーヂン（甲状腺ホルモン剤）を減らそうと考えていたと打ち明けたのです。やっぱり誤解していたんですね～💦それじゃ私は余計に困ります。
最も気にしなければならないFT4が基準値の範囲なのだから、それでいいんです。（それも、実はチラーヂンを増量して飲んでいたのにFT4は基準値内でした。）だから、TSHは気にしなくても良いんだってば💦（心の叫び）
まだ甲状腺が生きていたらね、TSHに目が行くのは正解でしょう。でも私の場合、甲状腺は完全に壊れているのです。もうTSHを気にしても仕方ないのです。
その基本が理解されていなかったために、ずっと他の医者とも話が通じてこなかったのだろうと、今更ですが、今回の担当医との対話で気が付きました。参考程度に見ているのだろうと思っていたTSHを、まさか重視されていると思っていませんでした。
患者の話を聞かない医者が担当に
今思えば、ボタンの掛け違いが起きて、TSHがしゃしゃり出てきてしまったのは、ふたり目の専門医に交代以降なんでしょうね。担当医が彼女に交代して、いきなりチラーヂンの処方量がガクンと減らされたので間違いないです。
せっかく確定診断が付き、体調を調えていける時期だったのに・・・こちらは３年間の高熱続きでグッタリ、それから長期間、彼女が担当医だったのはなんと不幸だったことか。
この担当医は暖簾のよう。「暖簾に腕押し」の言い回しのように、こちらが説明してそれを聞いている風情もなく、どうしてもこちらのしんどさ、苦しさは理解してもらえませんでした。
いつも検査結果だけ見て「あ、いいですね」で診察は終わります。たまに甲状腺を触診して、「あれ？思ってたのと違う？」みたいな表情をすることはあるのに、取り付く島もなくて、私の話は全然聞かないと心に決めているような先生でした。
だから、こちらでも諦めてしまったんですよね。担当医を変えてもらえば良かったのか・・・でも、当時は大きな誤解をされているとは思いもしませんでした。
診察は半年に１回だったので、多少自分で飲む量を調整しても支障は出なかったので、何とかガマンできました。でも、暑い時期は体調が崩れてチラーヂンが足りなくなるので、わざわざ彼女がいない日に病院に行き、他の医師にこちらのしんどさを説明したこともありました。
でも、代わりに出てくる若手の専門医は、私の担当医の考えをなぞるだけ。ベテランの先輩医師に反した判断をすることはありませんでした。
最初に確定診断を下した専門医は口が悪く、ただ目の前に座っているだけで良くそれだけ思いつくねと感心するぐらい、患者を言葉でいたぶるようなところがあり、医者以前に人としてどうなのかと思っていました。
が、それでもまともな診断をズバッと下してくれたのには感謝です。数年に渡りタライ回しにされてきて、時には入院が決まった上で当日に準備をして向かったのに玄関で追い返されたりしてきたので、診断が出た時には感激でした。
ただ、彼は後任の担当医にちゃんと引継ぎをしたのかどうか？してなかったんでしょう。そう思うと、今回判明した悩みの種は、彼が作ったものでもあったんでしょう。
その種を大きく育て立派な誤解にしてしまった次の専門医の彼女は、前述の通りです。引継ぎを確認せず、患者の話も聞かないで思い込みだけでの長年の診療。本当に苦労させられました。ああ、悔しい。
移住して決別できて良かった
移住するにあたり、「半年に一度なのだから東京に通院しなさいよ」と当時の担当医の彼女に言われ、私は「はい」と答えましたが、その気はさらさらありませんでした。転院先に紹介状を書くと言われたくなかったため、黙って転院するつもりでした。
現在通院している転院先で、新たな担当医に自分なりに病状を説明しましたが、主にこちらの訴えは「チラーヂンを減らされたままで苦しい」でした。前の担当医は自分のためになっていなかった、というのは強く感じていても、医学的にボタンの掛け違いが生じていたとまでは自分では分かっていなかったせいですね。
その時は、移住先での新担当医の「本人の体調が良いのが一番」という判断によって、チラーヂンの処方量は最初に確定診断を下した専門医のそれと同等に戻され、救われました。今回、「それで良しとする」とカルテに書いてあったと知りました。
患者の訴えを受け入れて決断して下さり、感謝するしかないですが、その医師は異動のため半年でいなくなってしまいました。
現在の担当医に代わり、そして、鬼門の汗ばむ季節が到来。体調が悪化して動けなくなり・・・またこちらの訴えは例の専門医のように聞いてもらえないかもしれない。増量してもらえないなら、もう諦めて、海外通販でチラーヂンを購入するか・・・最近の私は、それぐらい追い詰められていました。
その前に、新しい担当医にもう一度だけちゃんと説明して増量をお願いしてみようかと、若い担当医の頭の柔らかさに賭けたんですよね。
結論を引っ張ったつもりはなかったですが・・・ということで、めでたく増量してもらえました！１日当たり100μが125μにしてもらえました。ああうれしい😢😿😢😿😢😿😢😿😢😿😢😿😢😿感謝感激雨あられ！です～。
ただ、「しんどいのは他の病気が心配」だとか「内分泌の医師に診てもらった方が」とか、挙句は「以前の専門医に話を聞いても良いか」などと抵抗はされました。しかし、20年ほど前の「タライ回し」の実績を・・・何人もの内分泌の専門医に診てもらい、東大の医科学研究所にも受診し、数年を経て甲状腺の専門医で確定診断がついて、それなのに現在、話がねじれて変になっているのに？とこちらも抵抗しました。
何より、チラーヂン増量で体調が回復するのですから、それで十分のはず。その結果と、患者の言葉だけでは医師はどうしても不安みたいですね💦
担当医には「来月の受診日は絶対来て」と帰り際にわざわざ念を押されました。大丈夫、ちゃんと増量してくれたのですから、感謝して行きますとも！血液検査の結果と、体調がどう上向いているか、私も楽しみですよ😊
患者の強い味方＝AI
慢性甲状腺炎との確定診断を受けたのは、もう20年以上も前のこと。記憶にも自信が持てないので、何かと悪い方に話題のAI相談ですが、聞いてみました。
「TSHは気にしなくても良い」と言われたように記憶しているけれど、それって医学的にどうでしょうか？という質問です。状況を説明した上で聞いてみました。
回答を抜粋してみましょうか。AIはCopilotです。
- 「甲状腺がほぼ機能していない場合は、TSHが低くても問題ない」という考え方は、医学的にありうる状況です。ただし、TSHを完全に無視して良いという意味ではなく、FT4を主に見て調整するという意味で正しいという位置づけになります。
- つまり、医師の間にあるのは、TSHは制御の指標としての役割が弱くなるため、FT4を中心に見るという考え方です。
- TSHは本来「甲状腺にホルモンを作れ」と命令するホルモン
- しかし、甲状腺がもう反応しない➡命令しても意味がない
- そのため、TSHが低くても高くても、体のホルモン量はチラーヂンの量で決まる
- あなたの場合、「甲状腺が機能亢進→数年の高熱→その後機能低下→チラーヂンで維持」 という経過からすると、甲状腺がほぼ働いていない可能性は十分にあります。
- そのため、医師が「TSHは気にしなくていい」と言った記憶は、医学的に筋が通っていると言えます。
おお・・・私の記憶は合っていたようですね。そして、こうきれいにまとめられると、確かにマルっと信じたくなります。正に、自分の言いたいことを言語化してくれていますから。
そうか、次回の診察ではこの回答のプリントアウトを持って行って担当医にチェックしてもらいましょう。患者のうろ覚えで拙い説明よりも、このAIのきれいな回答の方がスムーズに物事を運んでもらえそうです。
ある意味、口下手な患者の強い味方の出現です。次回の診察も報告しますね😊
