マイナー病気録

思えば病院とは縁の切れなかった人生。こんな感じで向き合ってきました

2021振り返り③喘息とコーラス

吸入薬で声が嗄れる

 2021年を振り返ってみて、コントロール不十分で残ってしまった持病と言えば「喘息」でしょう。現在も、試行錯誤中です。

 手帳を見てみると、10月以降は困ったことに毎月1回は割と大きめな喘息発作を起こしていました。10/4、11/23、12/27。夜中もあれば、日中も。今年に入っても明け方の咳き込みは時々あり、私の咳が続いて目が覚めてしまう家族が心配しています。

 秋から冬になっていくと寒くなり、乾燥もしますから喉には良くない季節ですね。10月の発作以降、喉が過敏になってしまっているようで・・・エアコンは乾燥するので酷い時には自宅内でもマスクを使いますが、それでも焼け石に水と言いたいぐらい乾燥を感じます。

 今も、近くで加湿機が作動しています。

 それなのに・・・白状しますと、喘息に悪いと分かっていて、必須の吸入を控えていた時期もあったのですよね。

 なぜかと言えば、コーラスのため。声がれしてしまうのが嫌で、その素になる吸入薬を避けようとしていたのです。「自分の喘息は、もう軽くなっているから大丈夫だろう」と思っていたんですが、甘かったです。徐々に悪くしてしまったようです。

 コーラス前日から吸入薬を止めると、ちゃんと声が出て歌も歌えるので、やったーと喜んでいたのですが、それが段々続かなくなっていました。夕方に電車に乗ってコーラスに向かうと、電車内でしっかり咳が出て発作になるんですね。それで、自宅へ引き返したりしていました。

 結局、咳で喉はガラガラになります。

 でも、どちらにしても(吸入薬で/咳が出て)声が嗄れてしまうのなら、当然、吸入薬を選ぶしかない訳です、死なないように。

コーラスは絶望か?

 発作を避けるために、きちんと喘息の吸入薬を使うと声がれ。ご指導通り、吸入後にはうがいも念入りにしているんですが、ダメ。体質的に何かあるんでしょうか?

 声がれは、吸入薬の副作用としてしっかり添付文書にも書いてあるくらいですから、歌をあきらめないといけないのは悲しいなあ・・・。

 嗄れているところに無理やり歌えば、余計嗄れて、高音などブツブツ途切れて悲惨です。出してるつもりで無音にもなります。ヒリヒリ痛むし。さらに気管支が過敏になれば、発作が始まります。 

 この悪循環を何とかしないと! コーラスはめまい悪化で長期間お休みさせていただいていたので、ようやく復帰したからには頑張りたいのに。困りました。

 ということで、コロナの第6波たけなわですが、意を決して先週金曜日に主治医に相談しに行きました。

懐かしの吸入スペーサーを投入

 吸入薬さえ何とかなれば!と、これまでも主治医に相談して、フルタイドやアドエアから声が嗄れにくそうな薬へと替えてきていたのでしたが、「一番大丈夫だろうとお勧めいただいたフルティフォームでも、やっぱり声が嗄れます!」と泣きつきました。

 それで、かなり以前、喘息になりたての頃に使ったことのあった「スペーサー」を思い出して「どうでしょうか?」と聞いてみると、先生も「良いと思いますよ」。また、オルベスコなら肺で機能する薬だから試してみようという話になりました。

 オルベスコ専用のスペーサーもちょうどあるとのことで、看護師さんに丁寧に説明をしてもらい、トライすることに。

 ただ、フルティフォームだとステロイド+拡張薬も入っているので、主治医としては完全にオルベスコに切り替えるのではなく、フルティフォームをメインで使ってほしいとのこと。

 ステロイドだけのオルベスコはここぞというコーラスの日だけ使うことに。そして、その日は拡張薬のホクナリンテープもオルベスコと併せて使うことになりました。

 オルベスコ用のスペーサーはその場でいただけたものの、フルティフォームには生憎使えないので、フルティフォーム用のスペーサーはネットで探すことにしました。皆さんそうされているとかで、私も先ほど見つけてオーダーしました。

 昨日と今日は、早速オルベスコをスペーサーを使って試してみたのですけれど、全然ノドに張り付く感じがしませんでした!これならいいかも・・・(感涙)調子に乗って、まだノドが治りきっていないのに高音を出して歌ってしまいましたが、もう少し我慢ですね。

 炎症を抑えるトランサミン、痰きりのムコダインを処方されたので、ガラガラ声がこれで治るのを期待したいです。

デュピクセントという新薬

 もう1つ、「デュピクセントという注射をしてみたら?」と勧めてくださる方もいたので、これも主治医に相談してみました。勧めてくださったのは、他ならぬコーラスの先生。ご自身が使い始めて、あまりの効果に驚いたそうです。

 2週間ごとに注射することになり、値段も1本(保険が使えても)2万5千円くらいはするとのことで、聞かなかったことにしようかとは思いましたが・・・「すっかり発作の心配から解放された」とのコーラスの先生の話を聞くと、魅力的ではありました。

 とはいえ、薬物アレルギーがしつこくあって面倒くさい体質なので、私にデュピクセントは使えるのかどうなのか?コロナのワクチンも打てないのに、怪しいだろうな・・・とは思っていました。

 主治医の答えは、やはりNO。

  1. 注射液の成分の何に変な反応が出てくるか、私の場合は読めないのが怖い
  2. デュピクセントは、経口ステロイドなどの既存治療法をもってしてもコントロールが難しい患者さんが使うもので、私はまだ対象にならない

ーーとのことでした。

 まあ、大金を使うことにならなくて良かったです。2週間に1回の自己注射も「そんなの怖くて無理だ~」と内心思っていましたので。

 とりあえず、スペーサーを使っての吸入を頑張ってみようかな、と思います。